Pourquoi (et comment) faire un diagnostic d’autisme à l’âge adulte

Pendant des années, la compréhension du profil autistique est restée très limitée aux déficits et aux difficultés. Cependant, cette vision de l'autisme a laissé de côté de nombreuses personnes qui, bien qu’ayant des difficultés, ont appris à les “cacher” ou à les compenser.

Souvent, ces personnes grandissent avec l’idée d’être différentes ou inadaptées à la vie en société. Elles apprennent, malheureusement, à se définir par des adjectifs négatifs, développant ainsi de nombreuses difficultés sociales et de santé mentale.

Le diagnostic d’autisme à l’âge adulte apparaît ainsi comme un véritable changement de paradigme. La personne cesse d’être “bizarre” ou inadaptée pour devenir “normalement autiste”. Le diagnostic permet ainsi de prendre conscience de sa diversité neurologique et, peu à peu, d’apprendre à adapter son quotidien à cette réalité neurologique.

Après tout, ce n'est pas un défaut, c'est une caractéristique.

Il est important de souligner ici que l'autisme n'est pas une maladie et qu’il n'est pas synonyme d'infériorité, mais qu'il peut être associé à diverses difficultés, parfois handicapantes, au sein d'une société qui y est peu adaptée.

Mais si l'autisme n'est pas une maladie, à quoi sert donc le diagnostic après tout ?

Le diagnostic d'autisme ne change pas qui est la personne, mais il change la perception qu'elle a d'elle-même. Au-delà de ce changement, le diagnostic d'autisme permet également :

• L’autocompassion : Une fois que vous connaissez votre fonctionnement social, sensoriel et exécutif, il devient évident que vous faites de votre mieux avec les outils dont vous disposez. Il ne s'agit pas d'être paresseux, mais de fonctionner différemment.

  
  

• Changements dans les relations sociales : Se comprendre en tant qu'autiste est une porte ouverte pour repenser ses besoins sociaux. C'est le moment de s'interroger : quels sont vos besoins sociaux ? Avec qui aimez-vous être et comment aimez-vous socialiser ? Quel est votre mode de communication préféré ? En raison de la méconnaissance du fonctionnement autistique, vous devrez peut-être développer des compétences de plaidoyer (self-advocacy) pour maintenir vos limites ou d'autres compétences sociales, tout en respectant toujours la communication autistique.

  
  

• Prévention de la fatigue : Les personnes autistes absorbent davantage de détails du monde qui les entoure, peuvent présenter plus de conditions médicales (ex : auto-immunes) et présentent des différences dans le traitement de l'information. Ces caractéristiques peuvent être associées à une grande fatigue et mener jusqu'à des crises autistiques ou un épuisement (burnout) autistique. Le diagnostic permet de mieux comprendre vos dépenses énergétiques afin d'organiser votre vie en fonction de cette ressource si rare. Il ne s'agit pas de “se fermer au monde”, mais d'utiliser son énergie avec intention.

  
  

• Aménagements concrets : Le diagnostic d'autisme permet la demande d'aides concrètes au niveau du travail, de la scolarité ou même d'aides quotidiennes. Bien que cela soit possible, il est important de garder à l'esprit que ces aides ne sont pas attribuées automatiquement et qu'une certaine résilience est nécessaire tout au long du processus. Quoi qu'il arrive, croyez dans votre droit à une meilleure qualité de vie.

  
  

• Améliorer la santé mentale : Le fonctionnement autistique est associé à diverses difficultés psychologiques comme l'anxiété, la dépression ou la difficulté à réguler ses émotions. Le diagnostic d'autisme est un moment essentiel pour percevoir si vous présentez des diagnostics de santé mentale et quel est leur impact sur votre quotidien. L'objectif n'est pas de changer votre fonctionnement autistique, mais de diminuer ou d'éliminer toute pathologie sous-jacente grâce à un accompagnement et des outils adaptés à votre fonctionnement.

  
  

Les étapes du diagnostic d’autisme chez l’adulte

Une fois les bénéfices compris, il est important d’explorer la procédure concrète du diagnostic. Celui-ci doit être réalisé par un professionnel formé à l’autisme et aux autres troubles neurodéveloppementaux. Soyez vigilants face aux diagnostics posés en 15 minutes ou basés sur des stéréotypes (oui, cela arrive encore!). Aucun examen de sang ou scanner cérébral ne peut diagnostiquer l’autisme. Ce processus doit se faire au rythme de chaque personne.

Étape 1 : La première consultation

Lors de cette étape, le professionnel cherche à connaître votre histoire de vie (enfance, scolarité, relations, parcours professionnel) et les difficultés qui conditionnent votre quotidien. L’objectif est de comprendre votre développement, votre vie actuelle et l’existence de stratégies de compensation.

Au cours de cette séance, le professionnel peut poser beaucoup de questions, et vous n'avez pas à connaître toutes les réponses. Ce premier rendez-vous est souvent source d'une grande anxiété. Pour vous aider à la gérer, vous pouvez apporter des notes ou des documents écrits. Vous pouvez également demander à communiquer par écrit.

Souvent cette étape est réalisée lors d’une séance qui dure en moyenne 1h et peut être réalisé à distance ou en présence.

Étape 2 : L'évaluation cognitive

Bien qu'elle ne soit pas obligatoire, l'évaluation cognitive permet de déceler d'autres particularités, comme des difficultés visuelles ou attentionnelles. Le test le plus utilisé est la WAIS-IV, souvent accompagnée des Matrices de Raven pour une évaluation plus précise du quotient intellectuel total. Ces tests servent à comprendre le fonctionnement de la personne à un instant T et révèlent souvent un profil très hétérogène (des forces marquées dans certains domaines et des difficultés dans d'autres).

Note : Chaque pays et chaque professionnel peuvent utiliser des tests différents, mais ceux-ci doivent être validés scientifiquement. Cette étape est majoritairement faite en présentiel, pouvant correspondre à plusieurs séances.

Étape 3 : Tests spécifiques à l'autisme

L'identification du profil autistique se fait via des tests et des échelles d'observation cliniquement pertinents. En ce qui concerne l'adulte, les recommandations doivent être lues avec précaution, car aucun test ne remplace l'analyse clinique du professionnel.

• L'ADI-R : Les recommandations internationales suggèrent cet entretien pour comprendre les caractéristiques autistiques depuis l'enfance. Cependant, il doit être mené avec des proches qui vous ont connu enfant, ce qui peut poser problème (proche absent, non-soutien, troubles de la mémoire, etc.). En raison de ces limites, de nombreux professionnels choisissent de ne pas l'utiliser et privilégient une analyse détaillée du fonctionnement actuel.

  
  

• L'ADOS-2 : C’est également une échelle recommandée, mais elle peut présenter des faux positifs (en cas de dépression) ou des faux négatifs lorsque la personne a appris à compenser ses difficultés (ce qui est plus fréquent qu'on ne l'imagine). Cette échelle peut être écartée, particulièrement pour le diagnostic des femmes ou des groupes minoritaires. Même si le test n'est pas utilisé, la certification du professionnel pour cet outil est un gage de sa capacité d'observation fine des compétences sociales.

  
  

• La DASI-II : Compte tenu des limites des outils précédents, beaucoup utilisent des échelles comme la DASI-II, qui permettent d'interroger la personne sur ses difficultés de l'enfance à l'âge adulte. Ces questions sont accompagnées d'une observation détaillée du profil durant les activités proposées. L'utilisation de ce guide nécessite que le professionnel soit capable de réaliser un bon diagnostic différentiel.

D'autres testes ou échelles peuvent être utilisés en fonction de l'évaluation.

Durant cette étape, on pourra vous demander de remplir des questionnaires. Ils ne servent pas à déterminer seuls l'autisme, mais à dépister d'autres conditions associées. Si une question vous semble ambiguë, vous pouvez la laisser vide et en discuter avec le professionnel.

Étape 4 : Restitution du bilan neuropsychologique

Félicitations ! Une grande partie du processus d'exploration de votre profil est faite. Ce n'est pas la fin de votre auto-découverte, mais c'est un pas de géant.

Après les entretiens, les tests et les questionnaires, le professionnel a besoin de temps pour organiser ses pensées, coter les tests et rédiger un rapport. C'est ici que la "magie" commence. Lors de la remise du compte-rendu écrit, vous analyserez ensemble les résultats et leurs implications.

C'est le moment idéal pour poser vos questions. Toutefois, l'expérience montre que les meilleures questions arrivent souvent après. En effet, ce moment est  un moment intense émotionnellement, et le fonctionnement autistique a besoin de temps pour intégrer l'information. Il est donc toujours possible de prévoir une séance ultérieure ou d'envoyer un e-mail.

Enfin, lors de cette étape, vous déterminerez ensemble les étapes suivantes (thérapie, groupes, lectures, etc.).

Je suis autiste, et maintenant ?

Idéalement, le diagnostic ne devrait être qu'une étape de découverte, pas une fin en soi. Cependant, les professionnels sensibilisés sont rares et les listes d'attente longues. Pour cette raison, il peut être intéressant de :

• Contacter plusieurs professionnels de santé mentale sensibilisés pour un suivi individuel ou de groupe (habiletés sociales) ;

• Se rapprocher d'associations de personnes autistes (ex : pair-aidance) ;

• Lire sur l'autisme et les conditions associées ;

• S'exposer à la culture autistique.

Si vous lisez ce texte, vous êtes probablement en questionnement pour vous ou un de vos proches. Votre questionnement est valide. Prenez le temps de choisir le professionnel qui vous accompagnera dans cette découverte de vous mêmes.

Au plaisir de vos connaitre,

Patricia Pereira

(neuropsychologue spécialisée en autisme chez l’adulte).